Çaycuma'nın Yenimahalle Dokap Sitesi’nde yaşayan Tansu ve Ramazan Özkan ailesinin 6,5 yaşındaki oğlu Asaf Ali Özkan 6 Haziran 2018 yılında dünyaya geldi. Henüz 9 aylık iken yapılan bir kan tahlilinde tesadüf eseri AST ve ALT değerlerinin yüksek olmasından dolayı ölümcül ve ilerleyen kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi tanısı konuldu. 1 yaşına girmesiyle Asaf Ali Özkan ailesinin desteğiyle kaslarının kaybolmaması için yoğun fizik tedavi ile birlikte yüzme aldı. Yaşının da ilerlemesiyle birlikte hastane tedavileri de hız kesmedi. 2023 ve 2024 yıllarında kendilerinde bir umut ışığı doğan Özkan ailesi Asaf Ali’nin tedavilerine uyumlu bulunan bir ilaçla tedavilerine devam ettirdi. Ancak gelinen noktada Asaf Ali’nin durumunda bir değişiklik yaşanmadı.
İlerleyen dönemlerde de hastalığında ilerlemesiyle birlikte Asaf Ali Özkan’ın tedavisinin geri kalanının devam ettirilebilmesi konusunda hastalığın Birleşik Arap Emirlikleri’nde bulunan Dubai’de yapılabilmesi için 3 Milyon 500 bin dolar tutarında bir tedavi masraflarıyla karşı karşıya kaldılar. Ailenin ekonomik açıdan zor günler geçirmesi nedeniyle Asaf Ali Özkan’ın ailesi çareyi oğullarının tedavisini yapılabilmesi konusunda Zonguldak Valiliği’ne yardım talebinde bulundular. Valilik daha sonra yardım talebini onaylayarak Asaf Ali Özkan için yardım kampanyası başlattı.
ANNE ÖZKAN; ”ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI OLARAK BİLİNEN (DMD) DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİ TANISI ALDI”
Kas hastası Asaf Ali Özkan’ın annesi 30 yaşındaki Tansu Özkan;”Asaf Ali yaklaşık 9 aylık, yaş dönemine gelmeden bir kan tahlilinde çok tesadüf eseri AST ve ALT’nin yüksekliği sebebiyle Çaycuma’da Coşkun Egemen takibinde tetkikleri yapılırken, CTA enzimleriyle ölümcül ve ilerleyen kas hastalığı olarak bilinen (DMD) Duchenne Musküler Distrofi tanısı aldı. Yaklaşık 1 yaşından itibaren yoğun şekilde fizik tedavi ve yüzmeyle kasları kaybolmaması için tedavi altındadır. Yaklaşık 6 aydan bu tarafa mücadele içerisindedir” dedi.
ANNE ÖZKAN; “BEN EVLADIMI PAKLARDA BÜYÜYEMEDEN HASTANE SÜREÇLERİNDE BÜYÜTTÜM”
“Ben evladımı parklarda büyüyemeden hastane süreçlerinde büyüttüm. Oyuncaklarıyla oynamadan hastane süreçlerinde devam etti. Umudumuz 2023 yılında yeniden yeşerdi diyebiliriz” diyen Asaf Ali Özkan’nın annesi Tansu Özkan süreci anlatarak oğlunun yardıma ihtiyaç olduğunu ifade etti.
Özkan; “Duchenne Musküler Distrofi’nın 2023 yılına kadar herhangi bir tedavisi yoktu. 2023 yılında gen tedavisi oğluma ümit olacak bir şekilde bizlere ulaştı. 2024 yılında da yaş sınırı genişletilmiş ve bunların sayesinde bizlere umut ışığı doğdu. Asaf Ali bu süreç içerisinde tedavi olmak istiyor ve siz değerli kalplerden de bu duayı bekliyoruz. Ne olursa olsun oğlum Asaf Ali’nin bu ölümcül ve ilerleyen kas hastalığını önüne geçebilmek için sizlerin yardımına ihtiyacımız var” diye konuştu.
HASTALIĞININ TEDAVİSİ OLAN 3 MİLYON 500 BİN DOLAR GEREKİYOR
6,5 yaşındaki ölümcül kas hastalığı bulunan Asaf Ali Özkan’ın annesi Tansu Özkan, yardım kampanyası konusunda valilik onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını ve oğullarının tedavisi için de 3 milyon 500 bin dolar tutarında yardıma ihtiyaçları olduklarını belirtti. Anne Özkan; “Biz valilik izniyle kampanya sürecine başladık. Valilik sürecinden sonra siz değerli insanlarla inşallah oğlumun tedavi sürecini karşılayabiliriz. Çünkü tedavisi beni ve ailemin bütçesini aşmaktadır. 3 milyon 500 bin dolar olan ve bu süreç içerisinde bizim karşılayabileceğimiz bir bütçeye sahip değiliz. Tedavi ise Dubai’de olacak. İlerleyen yaşlarda geri kazanılmayacak zor süreçlerden geçmesini istemiyoruz. Çünkü Duchenne Musküler Distrofi kayıpları geri getirmeyen hastalık. Geri alınmayan hiçbir kasın maalesef ileriki dönemlerde kötü sonuçlar elde edilebilir. Zamanında ele alındığında tedavisi mümkün. Oğlumun şuan ki olan tedavisine ulaşabilmemiz için sizler sayesinde mümkün olacak. Ben oğlumun annesi olarak sizlerden desteklerini bekliyorum. Konuşmak o kadar zor olabiliyor ki bazen bunların içerisinde bir evladın nefesi, bir evladın geleceği farklı. Çok zor, bazen kendimizi hastanelerde bulabiliyoruz. Bu süreçleri biz bir şekilde yenmeye çalışıyoruz ama Asaf Ali’yi şuan kazandırabilecekken neden geç kalalım. Neden 10 yaşından sonra bugün yapmadık diyelim. Bunlar sizlerin sayesinde olabilecek. Ben annesi ve oğlumun babası olarak ayrıca ailesi olarak yeterli gelmiyoruz. Çünkü düşen ve ölümcül bir kas hastalığı. Bu süreçte sizlerle birlikte yürürsek bizlere en büyük desteği sağlarsınız. Şuan oğlum BEÜ takipli birde Nüroloji olarak takipli ve düzenli olarak doktor takviyeleri olarak, düzenli ilaçlar kullanmak zorunda. Henüz bedeninde 6 yaşında ama kortizon yüklemesiyle ve kalp ilacıyla mecburi bir şekilde tanıştı. Bunun geri dönülmez yolu olmayan hastalık pençesiyle savaşırken ben bir anne olarak bir şeyleri ele alamıyorsak vazgeçmeyi ve pes etmeyi asla düşünmeyeceğiz. Çünkü Asaf Ali o kadar mutlu bir çocukken asla vazgeçmeyeceğiz. İleriki süreçlerde yapabileceğimiz şimdilik bu kadarken, özellikle düşenin önüne geçebilecekken sizlerinde desteğini bekliyorum” dedi.
BABA ÖZKAN; “BEN BİR BABA OLARAK OĞLUMUN YAŞAMASINI İSTİYORUM”
6,5 yaşındaki Asaf Ali Özkan’ın babası 42 yaşındaki Ramazan Özkan ise oğlunun yaşamasını, yaşıtları gibi eğlenmesini isteyerek; “Oğlum Asaf Ali 6.5 yaşında. Dokuz aylıkken aldığımız ölümcül kas hastalığı teşhisinden 6,5 yaşına gelinceye kadar ağır bir hastane sürecinden geçmekteyiz. 2023 yılının Haziran ayında ilaç tedavisi çıktı. 2024 yılının Haziran ayında da genişletilerek oğlumun ilaca uyumlu olduğunu tespit ettik. Maliyetinin aşırı ve yüksek fiyatındaki sebeplerden dolayı valilik yardım kampanyası başlattık. Lakin süreçte şuan ağır işliyor. Biz bu konuda yardımsever iş insanlarından, dernek, kurum ve kuruluşlardan destek beklemekteyiz. Ben bir baba olarak oğlumun yaşamasını istiyorum. Top oynamasını, eğlenmesini, yaşıtları gibi hayatını idame etmesi gibi bir baba olarak içtenlikle istiyorum. Bu konuda herkesten, her kesimden destek beklemekteyiz” şeklinde konuştu.
Öte yandan ölümcül kas hastalığı tanısı konulan Asaf Ali Özkan için Zonguldak Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlatılabilmesi konusunda izin verildi.